La rete cure palliative: esperienze a confronto

Intervento di Emilio D’Ambrosio

Esprimo gratitudine alla Rete Cure Palliative di Crema, perché questo convegno come i precedenti mi hanno accompagnato in un viaggio in cui curiosità e suggestioni mi hanno portato a scoprire il complesso universo di fine vita e cure palliative. Incontri e relazioni scientifiche costituiscono momenti propulsivi di esplorazione caratterizzati da ascolto, vicinanza, rielaborazione e presa di coscienza.

Il convegno di oggi, 7 ottobre 2017, conferma l’eccellenza istituzionale e progettuale di un “fare il bene della persona malato” nel rispetto etico, dell’unità globale, fisica-psicologica-spirituale indivisibile da unicità, soggettività, libertà, autonomia, autodeterminazione e dignità umana. In questo modello operativo si dispiegano ricerca scientifica e verifica delle esperienze che si confrontano mettendo in luce positività, criticità e relativo superamento con un approccio dinamico evolutivo.

La giornata del sollievo

L’eccellenza della Rete Cure Palliative di Crema è verificata e confermata anche dalle testimonianze orali raccolte durante la manifestazione dedicata alla giornata del sollievo. Trovano riscontro positivo l’organizzazione multi professionale dell’equipe e le buone pratiche sociosanitarie di presa a carico, accoglienza, ascolto, vicinanza e tempestività. Non censuro la necessità di un’informazione più incisiva e diffusa per promuovere conoscenza rispetto a cultura e diritto alle Cure Palliative. L’anno scorso, nell’ambito del convegno ho riferito di una preziosa testimonianza scritta, redatta da una donna, insegnante di storia dell’arte e artista caratterizzata per la sensibilità psicopedagogica, letteraria e per la creatività espressiva. Suo il pensiero e la generosità che evidenzia la bellezza della verità vissuta nell’incontro della sofferenza esistenziale con la sublime solidarietà umana.

“Crema, gennaio 2016 … Dal mese di ottobre 2015 è iniziato quasi quotidianamente un intervento presso il mio domicilio … In questi ultimi mesi ho capito che alla base delle capacità di tutti i componenti dell’equipe è presente una straordinaria umanità espressa nella relazione empatica che mi ha fatto sentire al centro come persona rispettata nella mia sofferenza. La medicina, a mio parere, con le cure palliative, è entrata in un nuovo umanesimo, una specie di eccezionale ecologia delle coscienze … Tutti i componenti dell’equipe delle Cure Palliative di Crema mi hanno accompagnato e amorevolmente assistita al mio domicilio nei tanti momenti profondamente bui, da cui anche grazie a loro sono riuscita a risalire.” L’autrice di questa nobile elaborazione ha beneficiato di una meravigliosa rete familiare e amicale, ha concluso il suo viaggio esistenziale nel marzo 2016″.

Quando tutto è dolore

A conclusione di questo mio impegno sul territorio, nell’ambito dell’Associazione Cremasca Cure Palliative Alfio Privitera Onlus a cui sono iscritto dal 2013, non posso non considerare il libro, “Quando tutto è dolore Cure Palliative e sofferenza esistenziale”. Si tratta di una pubblicazione importante con protagonisti due massimi esperti, Sonia Ambroset, psicologa e Luciano Orsi medico, entrambi profondi conoscitori degli argomenti affrontati:

1. da un punto di vista teorico;
2. per la lunga e specifica pratica esperienziale di sostegno e accompagnamento sociosanitario;
3. con le rielaborazioni dei processi con pubblicazioni su riviste scientifiche, articoli e interviste apparse sulla stampa, libri e convegni.

I malati e gli anziani sono le persone maggiormente colpite da fragilità e cronicità, si rivelano le persone che hanno maggiore bisogno di aiuto e assistenza globale. La psicologa Sonia Ambroset descrive il dolore fisico e psicologico che le persone morenti affrontano ogni giorno descrivendo in tutti gli attori coinvolti le dinamiche relazionali che si attivano in queste situazioni. Molti sono i vissuti che entrano in gioco – la paura, il senso di abbandono e di isolamento, la disgregazione corporea e dell’identità psico-fisica, la perdita della speranza, la sensazione di essere di peso e del tempo infinito – tutti richiedono sensibilità, attenta accoglienza, ascolto e presenza empatica di accompagnamento. Il dott. Luciano Orsi e la dott.ssa Sonia Ambroset, ognuno per la propria storia e la competenza scientifica analizzano, con lucidità descrittiva la complessità della sofferenza esistenziale, della palliazione, dei dilemmi etici, individuando i diversi soggetti coinvolti nell’esperienza organizzativa delle Cure Palliative. Sono descritte, tra i saperi comunicanti, positività e criticità, l’inadeguatezza e i ritardi del sistema formativo, la consapevolezza scientifica relativa le buone pratiche sociosanitarie che assumono la persona come unità inscindibile con dignità inviolabile. Infine un’articolata bibliografia consegna alla società italiana un lavoro socialmente utile per:

1. la formazione universitaria e professionale di quanti si preparano ad entrare nel mondo delle Cure Palliative;
2. l’aggiornamento periodico inteso come formazione permanente, riguardante le professioni sanitarie e le istituzioni pubbliche e private che si occupano di Cure Palliative;
3. le Associazione di Volontariato e della Cittadinanza Attiva. E’ di grande valore l’iniziativa in corso di definire un “Protocollo di collaborazione” tra la Federazione Cure Palliative, Tribunale del Malato e Cittadinanza Attiva per garantire conoscenza, accesso al diritto e controllo. Il libro, si qualifica come uno strumento efficace per informare, capire, formare e ben operare nell’esclusivo interesse della persona malato, delle famiglie e della società che si definisce civile e responsabile.

L’Associazione Cremasca Cure Palliative Alfio Privitera

Infine all’ACCP ho avuto modo di verificare e apprezzare creatività, slancio e generosità con l’autentica pratica della solidarietà umana. Emerge l’importanza del processo fondativo di nascita, sviluppo, promozione e diffusione delle Cure palliative per plasmare una nuova mentalità di fronte alla sofferenza esistenziale del malato e alla morte. Si attivano nel tempo molteplici iniziative nella scuola e sul territorio per la promozione di una nuova consapevolezza e assumere il dolore di chi soffre “perché il dolore non è un male incurabile”.

Crema, 7 ottobre 2017